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今天,让我们一起关爱“玻璃人”

浏览量:1670来源:本站发布时间:2022-04-17
有这样一群人
受一点小伤就血流不止
甚至换颗牙齿都可能危及生命
跑不得摔不得
身体像玻璃一样经不起任何碰撞
他们被称为“玻璃人”
医学上称之为血友病患者

血友病是一种隐形遗传性罕见病
按照缺乏的凝血因子不同
血友病分为A型、B型
其中A型(凝血因子Ⅷ缺乏)
占比约80%-85%
该病发病率约为万分之一
其中患者绝大部分为男性

血友病患者凝血时间延长
终身具有轻微创伤后出血不止
甚至自发性出血倾向
若出血点涉及脑部或其他主要脏器
短时间内即可导致不可逆的身体损伤
甚至危及生命

血友病目前尚无成熟的根治方法
今年3月
国家卫生健康委发布
血友病防治健康教育核心信息
一起学习
⬇️  ⬇️  ⬇️


关于血友病的这些知识不可不知 

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2020年,为落实团省委新时代广东乡村青少年健康成长“两帮两促”行动要求,广东省青少年发展基金会联动水滴筹·水滴公益、深圳市德义爱心促进会、轻松公益、支付宝公益发起"广东省青少年大病救助工程"项目,为来自省内低收入家庭的大病青少年发起慈善募捐,减轻困难家庭的治病经济负担。2021年,广东省青少年大病救助工程项目发起筹款项目345个,筹集善款1088.38万元,项目开展至今累计帮助355人次患者,筹款2291.79万元

无力承担重疾医疗费用的困难青少年及其家属,可通过广东省12355青少年综合服务平台热线12355-4进行求助,或通过“粤省事”小程序首页下滑选择“社会救助”,点击“大病救助申请”获取相应服务。


目前,大病救助已上线先天性心脏病脊柱侧弯唇腭裂眼部疾病骨关节疾病儿童造血干细胞移植“寻声者”耳聋救助等疾病救助,为患病青少年提供资金资助、康复器械、社会筹款等服务。


此外,广东青基会还设立了点燃“心”希望新苗公益“看得见”基金“移路同行”儿童造血干细胞移植救助等项目,为患脊柱侧弯、先天性心脏病、眼部疾病的低收入家庭青少年患者提供公益救助。


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4月17日是世界血友病日
一起关注血友病
让爱不罕见!

素材来源:新华社