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移”路之上,我们一起同行

浏览量:2884来源:本站发布时间:2021-10-17


16岁的露露

在去年,因脚疼到无法走路

来到医院看病

未曾想,却被诊断出白血病

“急性淋巴细胞白血病”

一纸诊断报告打破了

露露一家平静的生活


露露从没想过

自己会和这种大病扯上关系

从此医院成了第二个家

然而,在坚持做了5次化疗后

依旧病情复发

生病前的露露

 

今年5月,爸爸辗转把露露

带到了珠江医院进行治疗

在进行了两个化疗之后

医生给露露进行了

造血干细胞移植

现在需要定期回院复查

临床确诊的白血病多为急性淋巴细胞白血病,常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。


一个人去医院的露露


露露爸妈自她很小时候就到浙江务工

三个孩子一直由爷爷奶奶带大

作为老大的露露

温和的性格中带着一份稳重


有时候回院住院或看门诊时

爸爸妈妈有事处理

露露就一个人去:

“以前不懂,现在可以自己去了”

 

当护士打电话给露露爸爸

确认露露药物的情况

露露便自然地接过电话

习以为常地和护士沟通起来

 

最害怕的进仓

 

面对要长久抗战的白血病

露露一直坚强面对

但问到进仓(造血干细胞移植)

坚强的露露却忍不住哭了

但很快又止住了眼泪


图片来源:百度百科

 

“一开始不知道这个病是什么

所以也没有觉得怕不怕

但听说进仓要打一种很厉害的化疗

看到同病房的阿姨打完化疗

又吐,又痛的样子,很难受

觉得很害怕。”

每当这个时候

家人的陪伴

就是对她最大的慰藉

 

后来,医生给露露换了一个单间

上完化疗之后

露露反应逐渐加重

呕吐、口腔溃疡……

经常一到时间就得打止痛针

也吃不了东西

那段时间,露露输了一个月多的营养液

 


我想回学校


因为生病,露露休学在院治疗

发病时她刚考上高中

最喜欢数学的她

不知道什么时候能回归校园

不知道自己还能不能跟得上


露露说:“在医院的这段时间,感觉自己记忆力变差了”

 

自露露生病后

露露爸妈也都停掉了工作

妈妈因为需要给露露做饭经常请假

没多久便被劝退

爸爸作为照顾者也不得不辞职

 

巨大的治疗费用

反复的病情

到处筹钱的露露爸妈

通过医生的推荐

找到了水滴医务社工求助


在社工的建议下

露露爸爸帮她申请最低生活保障

提高医报销比例

通过申请广东青少年发展基金会

珠江儿童造血干细胞移植

公益救治项目

解决了部分移植费用

 

该项目属于广东省青少年大病救助工程项目,所募捐款物将用于救助珠江医院接受造血干细胞移植的贫困患儿。


现在结束移植的露露

出院已经大半个月了

国庆前夕回院的第一次复查

也迎来好消息

恢复效果良好

 

不幸的露露又是幸运的

可怕的白血病让她无法和同龄人一样

在校园里一起学习和玩耍

但她的身边有爱她的父母

和帮她渡过难关的善款


在家恢复的露露


 

近年来,越来越多的儿童患白血病

我国14岁以下儿童白血病

新发病率为42.9%每百万人

其中像露露一样的急性淋巴细胞白血病

占所有患儿的70%

造血干细胞移植

是目前能治疗各类恶性血液疾病的唯一手段

 

为了帮助更多的孩子击败病魔

广东省青少年发展基金会发起了

珠江儿童造血干细胞移植

公益救治项目

希望通过汇聚善款

救助更多像露露一样的孩子

 

扫码献爱心


“移”路之上,我们一起同行


广东省青少年大病救助工程项目///

2020年,为落实团省委新时代广东乡村青少年健康成长“两帮两促”行动要求,广东省青少年发展基金会联合多家互联网募捐信息平台、公益机构、权威医院发起"广东省青少年大病救助工程"项目,为省内低收入家庭大病青少年发起慈善募捐,减轻困难家庭的治病经济负担,帮助更多患儿得到医疗救治,促进青少年体质健康。


有需要的患者,可通过广东省12355青少年综合服务平台热线12355-4-1进行求助。或通过“粤省事”小程序,首页下滑选择“社会救助”,点击“大病救助申请”获取相应服务。


目前上线了先天性心脏病、脊柱侧弯、眼部疾病、骨关节疾病、儿童造血干细胞移植等疾病救助,为患病青少年提供资金资助、康复器械、社会筹款等服务。

如想获取更多项目申请资讯

可在公众号菜单栏处

点击【项目申请】-【疾病救助】

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欢迎致电020-87184938进行咨询


本文内容由患者家属授权提供

部分图片来源:可画;文中数据来源:科学家庭育儿